Le soutien spirituel à l'hôpital : bien plus qu'un luxe

Ce n'est pas un enjeu mineur. Une maladie grave soulève des questions auxquelles la médecine ne peut pas répondre seule. Les patients se demandent pourquoi cela leur arrive, quel espoir il leur reste ou ce qu'est une belle mort. Les familles se demandent si elles respectent les valeurs de leur proche. Les médecins font face à des situations où un traitement est possible, mais il pose des problèmes émotionnels ou moraux. Dans ces moments, le soutien spirituel n'est pas là pour prêcher. Il aide plutôt les gens à mettre des mots sur leurs peurs, leur quête de sens, leur culpabilité, leurs besoins rituels ou leurs croyances sur le corps et la fin de vie.

La recherche a montré à plusieurs reprises que ces préoccupations sont courantes. De grandes études en soins palliatifs révèlent que beaucoup de patients en phase avancée de maladie disent que la religion ou la spiritualité les aide à tenir le coup. Des travaux de chercheurs de Harvard et du Dana-Farber Cancer Institute ont montré que le soutien spirituel peut influencer les décisions de fin de vie, surtout chez les patients atteints d'un cancer avancé. Les patients qui sentaient leurs besoins spirituels respectés par leur communauté ou l'équipe médicale choisissaient plus souvent les soins palliatifs plus tôt. Ils recevaient aussi moins de traitements agressifs qui n'amélioraient pas leur confort. À l'inverse, ignorer ces besoins aggravait souvent leur détresse.

Les chiffres vont dans le même sens. Aux États-Unis, les enquêtes du Pew Research Center montrent depuis longtemps qu'une majorité d'adultes ont des croyances spirituelles ou religieuses, même si la pratique religieuse formelle a diminué. Les hôpitaux accueillent donc des gens qui ne sont pas tous pratiquants, mais qui ont leurs propres valeurs, rituels et questions existentielles. The Joint Commission, qui accrédite de nombreux hôpitaux américains, considère depuis des années l'évaluation spirituelle comme un élément des soins centrés sur le patient. Au Royaume-Uni, le National Health Service (NHS) inclut l'aumônerie et le soutien spirituel dans de nombreux établissements, pour les patients de toutes confessions et pour ceux qui n'en ont aucune.

Ce qui a changé, ce n'est pas l'existence de ces besoins, mais la volonté des institutions de les prendre au sérieux. Pendant la pandémie de Covid-19, les conséquences de cette négligence sont devenues évidentes. Les familles ne pouvaient pas voir leurs proches mourants. Les rituels funéraires ont été perturbés. L'accès des chefs religieux a été limité dans de nombreux endroits au plus fort de la crise. Des aumôniers en Italie, en Grande-Bretagne et aux États-Unis ont décrit une profonde détresse morale chez le personnel et les familles, au-delà de l'angoisse religieuse. Des gens mouraient seuls. Les dernières prières, le contact humain et le deuil collectif manquaient souvent. Beaucoup d'hôpitaux ont alors compris que la détresse spirituelle n'est pas abstraite. Elle peut aggraver le deuil et compliquer la guérison des survivants.

Le besoin grandit aussi parce que les systèmes de santé sont plus diversifiés qu'avant. Un hôpital à Toronto, Londres, Singapour ou New York peut accueillir dans le même service des chrétiens, des musulmans, des hindous, des bouddhistes, des sikhs, des juifs, des humanistes et des personnes aux croyances mixtes ou incertaines. Une seule erreur peut avoir de lourdes conséquences émotionnelles. Une famille peut avoir besoin d'un enterrement rapide selon la tradition islamique ou juive. Un patient hindou peut vouloir des prières ou des rituels spécifiques à l'approche de la mort. Les Témoins de Jéhovah peuvent refuser les transfusions sanguines. Certaines communautés autochtones accordent une grande importance aux cérémonies, aux ancêtres ou à la présence de la communauté. Même les patients qui rejettent la religion peuvent avoir besoin d'un soutien axé sur le sens de la vie ou d'une personne formée pour parler de la peur, des regrets et de la dignité.

On croit souvent à tort que le soutien spirituel ne concerne que la fin de vie. En réalité, il est important tout au long de la maladie. Des recherches en soins infirmiers et en oncologie ont montré que les patients confrontés à la douleur chronique, à la démence, à un traumatisme, à l'infertilité ou à une chirurgie majeure vivent souvent un combat spirituel. Ce combat peut inclure une perte d'identité, de la colère contre Dieu, de la culpabilité ou un sentiment d'abandon. Si on ne s'en occupe pas, cela peut aggraver l'anxiété et la dépression. Concrètement, cela peut affecter le sommeil, le respect du traitement, les conflits familiaux et la confiance envers les médecins. Le soutien spirituel ne guérit pas la maladie, mais il peut réduire le fardeau émotionnel qui la rend plus difficile à supporter.

Il y a aussi un argument d'intérêt public qui va au-delà de la compassion. Un meilleur soutien spirituel peut réduire les conflits lorsque les hôpitaux sont sous pression. Dans les unités de soins intensifs, les désaccords sur le maintien en vie impliquent souvent des valeurs autant que des faits. Les familles entendent un médecin parler de pronostic, alors qu'elles se posent une question morale sur l'espoir ou le devoir. Les aumôniers et le personnel de soutien spirituel peuvent aider à faire le pont entre ces deux mondes. Des études en soins palliatifs suggèrent que des discussions précoces sur les objectifs de soins, soutenues par un accompagnement sur les valeurs, mènent à des soins que les patients veulent et comprennent vraiment. Cela peut réduire les souffrances inutiles et, dans certains cas, éviter des traitements coûteux qui apportent peu de bénéfices.

Pourtant, les hôpitaux sous-investissent souvent dans ce domaine. Les programmes d'aumônerie sont parmi les premiers à subir des coupes budgétaires, car leurs bénéfices semblent difficiles à mesurer. Certains médecins hésitent aussi, par peur de dépasser leurs limites ou de paraître favoriser une religion. Dans d'autres cas, le soutien spirituel reste trop limité et sert mieux les patients de la religion majoritaire que les autres. Un hôpital peut avoir des aumôniers chrétiens disponibles 24h/24, mais peu d'accès à des intervenants musulmans, hindous, bouddhistes ou laïcs. Le résultat est un système inégal au moment où les patients sont les plus vulnérables.

La solution n'est pas de transformer les hôpitaux en lieux de culte. Il s'agit de mettre en place un soutien spirituel professionnel, pluriel et basé sur des faits. Cela commence par une évaluation systématique. Une simple question à l'admission sur les croyances, les rituels ou les sources de sens peut éviter de graves oublis plus tard. Le personnel doit être formé à reconnaître la détresse spirituelle, sans pour autant jouer le rôle de chefs religieux. Les hôpitaux devraient aussi développer des réseaux d'aumôniers multilingues et multiconfessionnels, y compris des partenariats avec des leaders religieux locaux. Et les administrateurs devraient mesurer ce qui compte : la satisfaction des patients, l'expérience des familles, la réduction des conflits et le soutien au personnel en deuil.

Ce travail exige aussi une vision plus large de la religion dans la vie publique. Dans de nombreux pays, la religion est surtout vue comme une source de division, de pression politique ou de guerre culturelle. Ces conflits sont réels. Mais au chevet du patient, la foi se présente souvent sous une autre forme. Elle devient un langage de réconfort, de repentance, de bénédiction, de devoir, de réconciliation et d'espoir. Pour certains patients, c'est le dernier fil qui relie un corps brisé à une histoire de vie pleine de sens. Pour d'autres, le soutien spirituel signifie être écouté sans jugement, même s'ils ne se réclament d'aucune foi.

Les hôpitaux ne peuvent pas promettre de miracles. Ils peuvent offrir des traitements, des compétences et de l'honnêteté. Mais quand les institutions ignorent la dimension spirituelle de la maladie, elles laissent les patients seuls face aux questions les plus difficiles de leur vie. La médecine est à son meilleur lorsqu'elle traite la personne dans son ensemble, pas seulement l'organe défaillant. En ce sens, le soutien spirituel n'est pas un luxe ajouté une fois que le vrai travail est terminé. Pour de nombreuses familles, il fait partie du vrai travail.